Het fenomeen verpleeghuis

 

Onder de kop "verpleeghuis is geen tweederangs ziekenhuis", werd in Zorgvisie Anne Mei Thé uitgebreid aan het woord gelaten. Tijdens de coronacrisis is deze markante en, door haar opvattingen over de omgang met mensen met dementie, belangrijke onderzoekster aan het werk geweest in een verpleeghuis. 

Hiermee volgde ze weer een door haar beproefd spoor als cultureel antropoloog. Immers, haar eerste publicatie over verpleeghuizen ("In de wachtkamer van de dood") was op een vergelijkbare methode gebaseerd: meelopen, meewerken, kijken, toetsen en reflecteren vanuit de dagelijkse praktijk. Het leverde een confronterend en angstaanjagend boekwerk op. De bewoners van de Amsterdamse verpleeghuizen, van waaruit zij haar onderzoek verrichtte, bleken betreurenswaardige, onmondige mensen te zijn die in vaak mensonwaardige toestanden niets anders konden doen dan hopen dat er snel een eind aan zou komen. 

Nu zijn we inmiddels ruim 10 jaar verder en er is in die tijd veel gebeurt. Veelal hebben de bewoners een eigen kamer met eigen sanitair en zijn de 4- en 6-persoonskamers verdwenen. Het wonen in kleinschalige groepen zijn gemeengoed geworden en dokters lopen geen dagelijkse visite meer maar in plaats hiervan is er ieder half jaar een bespreking waarin ook de bewoner en naaste familie bij worden uitgenodigd. Juist ook vragen naar welzijn en zingeving maken deel uit van deze bespreking.

Toch ontkwam ik niet aan de indruk dat Mei Thé teleurgesteld was over hetgeen was bereikt. Dit werd vooral ingegeven doordat, onder druk van de coronacrisis, er, naar haar zin, te gemakkelijk werd mee bewogen in de landelijke tendens om vooral veiligheid als belangrijkste thema voor het beleid te doen gelden. Verpleeghuisbewoners werden opgesloten op de afdeling of zelfs in hun eigen appartementen; hun naasten mochten niet in hun nabijheid komen en iedere vorm van lichamelijk contact werd, behalve tijdens het douchen, verboden. Hiermee werd weliswaar zoveel als mogelijk de veiligheid bereikt waardoor de kans op een coronabesmetting werd geminimaliseerd; maar wat hierdoor ook werd geminimaliseerd, was het menselijk contact, waar zeker deze doelgroep, namelijk mensen met dementie, veel behoefte aan heeft. 

Ze had, met name vanuit bestuurders, meer tegengewicht verwacht in de disbalans tussen veiligheid en kwaliteit van leven, die deze periode is ontstaan.

Medewerkers die, buiten alle afspraken om, toch bezoek de afdeling op lieten komen of bewoners 's nachts maar door het pand lieten zwerven, worden door haar de heldenstatus toegekend.

En daar zit ik, als bestuurder, nu op te kauwen.

Het is goed dat mensen als Anne Mei Thé de lat leggen langs hetgeen we presteren in onze verpleeghuizen. Dat ze hiermee de discussie initieert over de vraag of we vanuit de sector niet te gemakkelijk hebben mee bewogen in de behoefte aan veiligheid voor bewoners, lijkt mij zeker zinvol. Ik vermoed, ze geeft dit zelf ook al aan, dat een radicale en algemene sluiting voor bezoek van de verpleeghuizen er voor een volgende keer niet meer inzit. Algemeen zijn we, directies van verpleeghuizen, wel tot de conclusie gekomen dat oplossingen veel lokaler en situationeel zullen moeten zijn. Ik kan dan nu allerlei argumenten aanhalen over waarom en hoe en hoezo, maar ze heeft natuurlijk gelijk. De overwegingen met betrekking tot kwaliteit van leven kwamen pas op een veel later moment en dan ook nog vanuit enkelingen. Dat we de vraag al veel eerder hardop hadden kunnen stellen zonder nu direct de veiligheid van bewoners buitenboord te kieperen, is evident. 

Of daarmee haar teleurstelling over hetgeen in de afgelopen 10 jaar is bereikt, ook terecht is, waag ik dan weer te betwijfelen. De impact van de coronacrisis is dermate groot, dat ze, in mijn optiek, geen goed perspectief kan bieden op de hier gestelde vraag. Alles was immers van het ene op het andere moment anders en we betraden een werkelijkheid die nog niemand van ons ooit had meegemaakt. De reflex om eerst en vooral te kiezen voor veiligheid, zelfs ten koste van kwaliteit en (soms) waardigheid, is veelzeggend en verdient nader onderzoek. Het betekent echter niet dat dit per definitie de basis is waarop verpleeghuiszorg is opgebouwd. Niet voor niets is er de afgelopen jaren stevig geïnvesteerd in programma's als "waardigheid en trots", "ontregeling van zorg", opleidingsprogramma's en ga zo maar door.

Ondanks dat er, naar mijn overtuiging, al veel is bereikt in het "vermenselijken" van de zorg voor onze oudste medelanders, moet ik toegeven dat we op één punt nog niet veel verder zijn gekomen. Immers, reeds in 1961 schreef Erving Goffman zijn nog altijd actuele studie over "totale instituties". Nog steeds zijn verpleeghuizen, hoe kleinschalig ook georganiseerd en opgebouwd, een plaats waar bewoners, meestal zonder dat ze hier zelf voor kiezen, terechtkomen in (weliswaar kleine) groepen van mensen die onderling niet voor elkaar hebben gekozen; worden echtparen vrijwel altijd nog uit elkaar gehaald omdat één van de partners moet worden opgenomen; voelen kinderen die zich bij hun vader of moeder op bezoek komen, zich gasten van het huis waar vader of moeder is opgenomen en komen de bewoners, na hun opname niet zelden ver van de samenleving af te staan. Ook bewoners die tot vlak voor opname bijvoorbeeld nog deel uitmaakten van een kerkkoor, blijken na hun opname steevast hier geen deel meer van uit te maken. 

In enkele studiereizen naar Denemarken heb ik gezien hoe men daar experimenteerde met de mogelijkheden om dit soort settingen gewoon af te breken en mensen die dementeren een plek te laten behouden midden in de samenleving. Dit leverde mooie experimenten op. Maar ik heb óók gezien hoe in wooncomplexen medewerkers, buiten alle afspraken om, de betreffende bewoners die dementeerden, toch weer samen brachten in één deel van het complex, omdat de onrust onder de andere bewoners anders niet meer te hanteren zou zijn geweest. Met het dringende verzoek aan mij om deze waarneming niet in mijn rapport op te nemen omdat de politieke werkelijkheid nu eenmaal dwingend voorschreef dat mensen met dementie gewoon onderdeel moesten kunnen blijven van de samenleving...

Een zorgzame samenleving waar mensen, hoe dan ook, als vanzelfsprekend een plaats hebben en worden geaccepteerd om wie ze zijn, we zijn er nog ver van verwijderd. Nederlandse verpleeghuizen doen veel om voor de bewoners tot een menslievend en zinvol verblijf te komen, maar kunnen nooit de uiteindelijke oplossing zijn om mensen met dementie hun plaats in de samenleving te laten behouden. Daarvoor zullen maatschappelijk nog wel de nodige paradigma's moeten worden geslecht.  Mensen als Anne Mei Thé helpen om de boel in beweging te houden en blijven dan ook prikkelen. 

 En ja, zolang blijven er ook medewerkers (en bestuurders) die, ondanks zware politieke druk, toch besluiten om hun eigen persoonlijke afweging hierin te maken.