Een medicijn tegen dementie!

Het haalde de kranten en het televisiejournaal: er komt een medicijn op de markt wat het dementeringsproces zal vertragen.

Natuurlijk is het prachtig nieuws, als er inderdaad een dergelijk medicijn beschikbaar komt en al helemaal als dat ook nog eens betaalbaar blijkt te zijn. Als ik de berichten goed heb gelezen, zijn op al deze punten nog wel de nodige haken en ogen. Zo is er nog enige scepsis of het medicijn inderdaad gaat werken: de fabrikant heeft het onderzoek naar dit specifieke medicijn nog in maart van dit jaar stopgezet omdat de uitkomsten uitbleven. Inmiddels heeft men bij een groep patiënten hetzelfde medicijn nog een keer toegepast, maar dan in een hoge dosering en hier zou voldoende resultaat zichtbaar zijn geweest. Onzeker is ook of de Amerikaanse en Europese autoriteiten de toelating van het medicijn zullen goedkeuren: er zouden wellicht nog teveel onzekerheden zijn en het zou waarschijnlijk opnieuw een erg duur medicijn zijn. Tenslotte is wel al zeker dat het medicijn het dementeringsproces niet stopt, maar vertraagt; dat het alleen werkt bij mensen met een beginnende vorm van dementie en dat het dan ook nog eens alleen werkt bij de ziekte alzheimer en niet bij alle andere vormen van dementie.

Ondanks al deze beperkingen en mitsen en maren, blijft het verheugend dat er blijkbaar eindelijk een medicijn is gevonden dat daadwerkelijk ingrijpt in het proces van alzheimer. Dat zou een enorme doorbraak zijn.

Het levert, heel zachtjes op de achtergrond, ook nieuwe puzzels op.

In al onze beschouwingen over de komende vergrijzing, is één van de meest dominante zorgen, de exponentiële toename van het aantal mensen met één of andere vorm van dementie. Deze snel groeiende groep geeft vele hoofdbrekens bij mensen die iets verder denken dan de komende 10 tot 15 jaar. Is het bijvoorbeeld noodzakelijk om meer intramurale capaciteit te ontwikkelen omdat we weten dat het samenleven met een partner met dementie op de langere duur voor de meeste mensen onmogelijk is. Het vereist namelijk 7 X 24 uur een voortdurende alertheid bij een partner die ook steeds meer daadwerkelijke zorg nodig heeft. Het arbeidsmarktvraagstuk en haar sombere prognoses, is voor een belangrijk deel gebaseerd op de aanname dat we, met de groeiende groep mensen met dementie, steeds meer goed opgeleide mensen nodig hebben in de zorg.

En ga zo maar door.

Of, omgekeerd, zal dit minimale lichtpuntje niet politiek worden uitgebuit om iedere discussie over de noodzakelijke capaciteit in de toekomst, in de kiem te smoren? De zorg voor onze ouderen eist al steeds meer van onze belastingcenten en verzekeringspremies: iedere mogelijkheid om hier een rem op te zetten zal mogelijk worden benut. Het geld kan nu eenmaal maar één keer worden uitgegeven en investeringen in bouw zijn dure en langlopende kostenposten. 

Het is uiteindelijk nog teveel koffiedikkijken. Partijen zullen blijvend tot elkaar veroordeeld zijn om in een continue proces van analyse, overleg en besluitvorming, stap voor stap de toekomst tegemoet te treden. Een toekomst die niemand kent en een toekomstverwachting die ook opeens radicaal kan wijzigen.

Ondertussen hoop ik van ganser harte dat er inderdaad een medicijn wordt ontwikkeld die dementie tegengaat of zelfs kan stoppen.

Kwaliteitssystemen

Mijn relatie met kwaliteit en dan met name kwaliteitssystemen is altijd ambivalent geweest.

Natuurlijk, gezondheidszorg is een publieke zaak en wordt voor het grootste deel gefinancierd met publieke middelen en alleen al daarom is het volstrekt logisch dat er verantwoording wordt gevraagd en geboden.

En ja, natuurlijk, over het algemeen gaat gezondheidszorg over de zorg voor de meest kwetsbaren in onze samenleving en alleen daarom is het ook weer logisch dat zorginstellingen duidelijk kunnen maken hoe ze de zorg voor hen organiseren en uitvoeren.

En ja, om hierover te kunnen communiceren heb je een gemeenschappelijk kader nodig. Een min of meer gemeenschappelijk kader waarbinnen iets als kwaliteit dat lastig te definiëren is, dan toch toetsbaar wordt. Dat levert hele systemen op en in die systemen ontwikkelen zich dan weer methoden, zodat we een steeds verfijnder weefnet ontwikkeld hebben dat ons op zijn minst de illusie geeft dat we het begrip kwaliteit grijpbaar hebben gemaakt.

Dit kan nog wel eens ontsporen.

Zo werkte ik ooit voor een grote zorginstelling waar een directielid zich directeur kwaliteit mocht noemen. Hij had een uiterst verfijnd systeem ontwikkeld van zeer concrete en meetbare onderwerpen die gezamenlijk de geruststellende conclusie konden geven: wij leveren kwaliteit. Zo herinner ik mij dat er als doelstelling was geformuleerd dat een telefoontje dat bij de receptie van één van de aangesloten verpleeghuizen binnenkwam, maximaal 2 keer mocht worden doorgeschakeld en dan moest de beller tevreden zijn gesteld met het antwoord....
Tijdens een bespreking met alle directieleden, werd zorgelijk gesproken over een verpleeglokatie waar deze doelstelling niet werd behaald: te vaak bleek een telefoontje drie keer doorgeschakeld te zijn.

Saillant detail: de zorginstelling had net een zwartboek voor haar kiezen gekregen waarin door bewoners, mantelzorgers en medewerkers het beklag werd gedaan over de soms ronduit tragische omstandigheden waarin de zorgverlening in verschillende lokaties van de instelling verkeerde...

Hierover werd in hetzelfde directieoverleg niet gesproken...

Het is voor mij een schrijnend voorbeeld van een kwaliteitsopvatting, waarbij de werkelijkheid volledig is weggedreven van het systeemdenken. Een mildere vorm trof ik aan in de organisatie waar ik nu leiding aan geef. Het hier gehanteerde kwaliteitssysteem werd, dat is heel gebruikelijk, jaarlijks getoetst door externe auditoren. Voorafgaand aan deze jaarlijkse toetsing, brak steeds een paniekerige stemming door en ging een medewerker, ze werd kwaliteitsmedewerker genoemd, alle teams af om overal de puntjes op de "i" te zetten: dossiers werden nagelopen, rapportages gecontroleerd, evenals de medicijnkasten...

Mooi voorbeeld is ook: in iedere instelling worden incidenten gemeld aan de zgn. Meldingen Incidenten Commissie. Zo ook hier en vervolgens werden de incidenten dan door deze commissie besproken en via het MT een terugkoppeling van de incidenten en de adviezen van de MIC gegeven. Toen ik probeerde te ontdekken wat er intussen binnen de teams met de meldingen (en adviezen) werd gedaan, kreeg ik een ongemakkelijk gevoel:

niets.

De medewerker meldde het incident en als (meestal enkele weken later) de MIC haar reactie gaf, was het incident veelal alweer vergeten... Trouwens, de adviezen waren meestal binnen het team niet bekend...

Het kwaliteitssysteem bleek losgezongen van de werkvloer. Het was iets dat hoorde bij de kwaliteitsmedewerker, de MIC, de manager en waar een keer per jaar iedereen wat paniekerig over deed omdat het certificaat behouden moest blijven.

Ik ben nu dus al drie jaar bezig om kwaliteit en kwaliteitsdenken weer terug te krijgen op de werkvloer. Meldingen van incidenten worden in de eerste plaats besproken in het werkoverleg en daar worden ter plekke verbeteringen bedacht. Teamleden controleren zelf of de rapportages op orde zijn en de dossiers volledig.

En als er een externe audit plaatsvindt, dan wordt die niet voorbereid, behalve dan dat de mensen weten dat het gaat gebeuren.

En ja, we hebben afgelopen week de audit met glans kunnen afsluiten.